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6 aprile 2016 3 06 /04 /aprile /2016 23:39
Figli con le Ali. Una mamma racconta la sua vita con la figlia portatrice della rara Sindrome di Angelman: "Mia figlia non è invisibile"

La Sindrome di Angelman è una rara sindrome su base genetica determinata da un difetto nella duplicazione cromosomica. E' stata descritta per la prima volta dal pediatra britannico Harry Angelman in tre bambini, suuoi pazienti.
Una mamma di Palermo (ex insegnante e ora impegnata attivamente nell'associazionismo), Fiorella Acampora, ha deciso di raccontare la storia della figlia Ester che ha 37 anni ed è affetta appunto da questa sindrome che nel suo caso venne diagnosticata solo dopo un percvorso difficile e tortuoso (e molte lotte), in un libro che ha voluto intitolare "Figli con le Ali".

Il suo racconto illustra le difficoltà che un genitore con figlio disabile deve affrontare nella gestione quotidiana e nell'organizzazione di vita e, nello stesso tempo vuole lanciare un appello contro l'invisibilità cui sono costretti figli disabili e genitori, spesso lasciati da soli ad affrontare queste sfide e costretti a contare sull'Associazionismo che nasce appunto per sopperire al disinteresse della società e delle istituzioni.
Il titolo del libro si ispira ai modi in cui Angelman ebbe l'intuizione che lo portò ad identificare la sindrome che prese poi il suo nome: ciò accade guardando il dipinto di un pittore rinascimentale che raffigurava un soggetto che aveva le stesse fattezze di quei bambini di cui egli si stava occupando.
Harry Angelman, visitando il Museo di Castelvecchio, si trovò di fronte alla tela di Giovanni Francesco Caroto, "Fanciullo con disegno" (noto anche come "Giovane con disegno di pupazzo") riscontrando - con sua sorpresa - nel ritratto del fanciullo varie somiglianze con quei suuoi piccoli pazienti che ridevano moltissimo ed avevano movimenti a scatti degli arti e del tronco.
Decise dunque a descrivere in letteratura medica i propri studi compiuti su tre ragazzi con il saggio "Puppet Children" (letteralmente “ragazzi burattino”), pubblicato nel 1965.
Solo dopo molti anni di ricerche si scoprì che nel mondo esistevano parecchi di questi pazienti, affetti da quella che venne da allora chiamata Sindrome di Angelman.

Qual'è il messaggio di base che emerge dal racconto coraggioso di Fiorella Acampora?
Questo: "Non perdere mai la speranza e lottare di continuo contro l'invisibilità".

Fiorella Acanfora, madre di Ester, 37 anni, nel libro "Figli con le ali" descrive la sindrome di Angelman spiegando cosa significa per una famiglia confrontarsi ogni giorno con la disabilità: "Il messaggio che cerco di dare è di non perdere mai la speranza" (fonte: superabile.it)

"Figli con le ali" è un libro che accende i riflettori sulla malattia rara chiamata Sindrome di Angelman, scritto da Fiorella Acanfora, mamma di Ester, che oggi ha 37 anni, per condividere con i lettori le difficoltà quotidiane che caratterizzano la vita di una famiglia di fronte alla disabilità.
Il libro è stato presentato nei giorni scorsi nella sede di Palermo di Libera presso "La bottega dei sapori e saperi della legalità".
Per l'occasione oltre alla stessa autrice sono intervenuti Giovanni Pagano, referente di Libera e la garante delle persone con disabilità Giovanna Gambino.

"Il libro - afferma Giovanna Gambino - è un contributo importante per coloro che vivono con un familiare con disabilità. La storia di Ester e della sua famiglia è un percorso di cambiamento attraverso le difficoltà: uno spaccato vivo di chi ogni giorno deve affrontare tutte le problematiche legate alla malattia che non sempre sono adeguatamente supportate dai servizi. Proprio per questo oggi occorre mettere insieme tutte le forze per garantire la qualità della vita a chi è disabile a partire dai servizi. Dobbiamo lavorare tutti per un avanzamento culturale a più livelli finalizzato a migliorare il sistema". "'Figli con le ali' è un libro di speranza in cui è molto forte la voglia di andare avanti nonostante tutto - continua la garante Gambino -. Abbiamo una famiglia che si è messa in gioco e si è rimodellata sulla base delle esigenze della figlia con disabilità. Sicuramente può considerasi un modello familiare di chi decide di non chiudersi con il suo problema ma di diventare un modello forte aperto alle relazioni umane e pronto a camminare e a crescere con gli altri".

"Mia figlia non è rara ma soprattutto non è unica e non è invisibile - sottolinea Fiorella Acanfora -. E' difficile riuscire a far capire e a trasmettere agli altri quello che vive una famiglia con una figlia con la sindrome di Angelman. Il testo vuole essere anche informativo sulla malattia. Il libro, prima della sua pubblicazione, ha avuto tre anni di gestazione perché dovevamo trovare chi sposasse questa causa e decidesse che l'intero ricavato fosse destinato a due organizzazioni: Futuro semplice onlus che è l'organizzazione che si occupa delle persone con disabilità intellettiva a Palermo e l'organizzazione nazionale sindrome di Angelman Or.S. A. che cura, invece, l'aspetto della ricerca".

"La malattia purtroppo in passato non era facilmente diagnosticabile. Soltanto dopo 26 anni, passando da un ospedale all'altro, sono riuscita ad avere finalmente la giusta diagnosi per mia figlia. Nonostante tutto, il messaggio che cerco di dare - continua Fiorella Acanfora - è quello di non perdere mai la speranza perché se ce l'ho fatta io con mia figlia che oggi ha 37 anni ce la possono fare anche tanti altri. Da parte mia il desiderio è anche quello che i lettori possano conoscere come meglio approcciarsi con chi ha questa malattia e con i suoi familiari senza lasciarsi travolgere dalle persone e dalle situazioni che non hanno i tempi e i modi dei nostri figli. E' inoltre anche un invito alle istituzioni perché possano avere sempre di più la giusta attenzione al mondo della disabilità".

L'autrice ha scelto di intitolare il libro "Figli con le ali", perché colui che ha scoperto questa malattia come patologia genetica rara negli '70 è il dottor Angelman.
Lo studioso in Italia ha scoperto che un dipinto del pittore Giovanni Caroto aveva le sembianze dei suoi piccoli pazienti e quindi si è reso conto che tutti questi ragazzi avevano erano accomunati da un'espressione molto allegra.
Angelman viene associato anche ad angeli e ad ali e infatti il simbolo della fondazione americana che studia la malattia è proprio un paio di ali.
Fiorella Acanfora è stata insegnante per 25 anni.
Dopo la nascita della figlia è stata costretta a lasciare l'insegnamento, senza diritto alla pensione.
Negli anni successivi ha fondato un'organizzazione di solidarietà familiare "Futuro semplice onlus" ed il Centro socio-educativo "La tartaruga" gestito dalla stessa associazione dove si sperimentano nuovi percorsi educativi per persone adulte con disabilità intellettiva.

 

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Published by Frammenti e Pensieri Sparsi (fonti web) - in Società Letture
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DSC04695.jpegQuesta pagina è la nuova casa di due blog che alimentavo separatamente. E che erano rispettivamente: Frammenti. Appunti e pensieri sparsi da un diario di bordo e Pensieri sparsi. Riflessioni su temi vari, racconti e piccoli testi senza pretese.

Era diventato davvero troppo dispendioso in termini di tempi richiesti alimentarli entrambi, anche perchè nati per caso, mentre armeggiavo - ancora alle prime armi - per creare un blog, me li ero ritrovati ambedue, benchè la mia idea originaria fosse stata quella di averne uno solo. Infatti, non a caso, le loro intestazioni erano abbastanza simili: creatone uno - non ricordo quale dei due per primo - lo ho "perso" (per quanto strano ciò possa sembrare) e mi diedi alacremente da fare per ricrearne uno nuovo. Qualche tempo - nel frattempo ero divenuto più bravino - il blog perso me lo ritrovai).

Ohibò! - dissi a me stesso - E ora cosa ne faccio?

La risposta più logica sarebbe stata: Disattiviamolo!. E invece...

Mi dissi: li tengo tutti e due. E così feci. E' stato bello finchè è durato...

Ma giocare su due tavoli - e sempre con la stessa effcienza - è molto complicato, ancora di più quando i tavoli diventano tre e poi quattro e via discorrendo....

Con overblog ho trovato una "casa" che mi sembra sicuramente più soddisfacente e così, dopo molte esitazioni, mi sono deciso a fare il grande passo del trasloco, non senza un certo dispiacere, perchè il cambiamento induce sempre un po' di malinconia e qualche nostalgia.

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